Napiszę Wam kilka słów o dysplazji bioder u dzieci, oraz przedstawię w skrócie historię Julci - córeczki mojej serdecznej koleżanki z forum słodkich mam.
Czym jest dysplazja?
Ciocia Wiki mówi, że jest to "wada wrodzona stawu biodrowego o nie do końca poznanej etiologii, polegająca na niedorozwoju panewki stawowej; jedna z najczęstszych wad wrodzonych spotykanych w populacji europejskiej, częściej u noworodków płci żeńskiej".
Dysplazja może dotyczyć obu, lub tylko jednej kończyny. Istnieją trzy typy dysplazji (właściwie cztery, ale pierwszy to niestwierdzenie dysplazji), gdzie IV typ to najcięższa możliwość.
ALE objawami, które powinny rozbudzić naszą czujność są: ograniczenie odwodzenia w stawie, zwiększona rotacja wewnętrzna kończyny w uszkodzonym stawie, zmniejszona ruchomość kończyny, tzw. objaw pompowania, widoczna asymetria fałdów tłuszczowych u noworodka: udowych, pachwinowych i pośladkowych (w razie niepewności najlepiej niezwłocznie udać się do lekarza do poradni preluksacyjnej).
I uwaga! Nie leczenie prowadzi do powstania "biodra koślawego" (a przy tym koślawego chodu) i innych zwyrodnień...
A na czym polega leczenie?
Na zakładaniu dziecku uprzęży, np. uprzęży Pawlika, poduszki Frejki, albo szyny (rozwórkę) Koszli.
Nie należy się bać tych nazw. Owszem - noszenie uprzęży czy szyny na pewno nie jest w pełni komfortowe, ale myślę że warto docenić to, że dysplazja została w porę wykryta i nie jest potrzebna operacja.
Wiem też, że odpowiednie noszenie w chuście ma także działanie korygujące. Z TYM ŻE noszenie w chuście nie jest tak łatwe jak mogłoby się wydawać, dlatego w tej kwestii warto by było zasięgnąć więcej informacji, udać się na kurs chustonoszenia, wiem też że są warsztaty, spotkania w grupach, filmy instruktażowe, a nawet konsultanci od tych spraw...
Teraz ta ważniejsza część, czyli historia mojej koleżanki i jej córci:
Jak Julcia się urodziła, to jeszcze w szpitalu miała wykonane usg główki i brzuszka. Marzeniia (mamusia Julki) była szczęśliwa że wszystko jest ok. Wyszły do domu z wypisem ze szpitala na którym były podane wytyczne - co robić po powrocie do domu. Każde dziecko dostaje taką karteczkę przy wypisie.
Na skierowaniu była m.in informacja, że należy się umówić na usg bioderek ok 6 tygodnia życia dziecka.
Z tego co pamiętam - to badanie dotyczy wszystkich dzieci, jest profilaktyczne.
Położna która odwiedziła Marzeniię powiedziała, że lepiej się umówić już teraz, bo na termin czasem trochę dłużej się czeka. I faktycznie, na NFZ dziewczyny by czekały aż do 9 tygodnia życia, więc skorzystali z tatusiowego pakietu medycznego i umówili się tak jak w szpitalu nakazali - na ok 6 tydz.
Co stało się dalej? Pozwolę sobie zacytować Marzeniię:
"Poszliśmy na Usg myśląc - rutynowe badanie, luzik. Niestety po przyłożeniu aparatu usg Pan dr. stwierdził dużą dysplazję 3 stopnia i że mamy kupić szynę Koszli - córka będzie to nosiła przez 3-4 mies .... Jak ja płakałam , strasznie to przeżywałam . Wróciliśmy do domu i po ochłonięciu stwierdziłam ze chce skonsultować diagnozę z innym lekarzem."
Marzeniia znalazła jednego z lepszych lekarzy na Pomorzu zajmującego się właśnie dysplazją. Parę dni po wstępnej diagnozie udała się na wizytę. I tutaj znów zacytuję:
"Pan dr potwierdził diagnozę i zapytał się czemu tak późno przyszliśmy ( to był 7 tydz. życia Julci) a my na to, że tak mamy w zaleceniach ze szpitala .... Na to Pan Doktor, że to nie czasy za Gierka, że żeby stwierdzić dysplazję trzeba było robić Rtg - teraz są super aparaty i widać dysplazje już po narodzeniu"
Marzeniia była wściekła (i w ogóle jej się nie dziwię!!!), bo przecież w szpitalu robili usg główki, brzuszka, czy tak ciężko było przystawić aparat do bioderek???
Gdyby dysplazja była wykryta wcześniej, np. w drugim tygodniu życia leczenie trwało by zaledwie dwa tygodnie, bo jest tak, że zazwyczaj leczenie trwa tyle, ile dziecko ma w chwili stwierdzenia choroby, jedynie przy cięższym przebiegu może trwać drugie tyle.
Także Julcia przez 12 tygodni nosiła szynę. Przez 6 tygodni 24h/dobę, a kolejne 6 12h/dobę. Ja osobiście sobie tego nie wyobrażam... Jaki to dyskomfort. Dla dziecka i dla mamy...
Marzeniia ma wielki żal do służby zdrowia do szpitala, czy przychodni, w końcu gdyby ktokolwiek jej powiedział, że im szybciej tym lepiej, to by nie czekała na wizytę na NFZ, tylko umówiła córcię na wizytę prywatną. Ile mniej cierpienia!!!
Podejrzewam, że w szpitalu albo nie wykonano badania, albo badanie nie wykryło nieprawidłowości (tak się ponoć zdarza). Z tym że w późniejszym czasie bystre i wprawione oko lekarza lub położnej powinno wychwycić jakieś przesłanki do wykonania badania...
Na szczęście Julka nie znosiła leczenia aż tak źle, jej mama to o wiele gorzej przeżyła.
Niestety czasu już nie cofniemy, dziewczyny przeżyły swoje - bardzo im z tego powodu współczuję. Jest mi przykro, że świeżo upieczone mamy nie są informowane, nikt się na nich nie skupia, nie dostają tak istotnych informacji od lekarzy, położnych i pielęgniarek.
ALE... mam nadzieję, że ta notka będzie przestrogą dla przyszłych rodziców. Że komuś zapali się czerwona lampka, że komuś ten post się przyda i że jakieś dziecko (i rodziców) uchroni przed długim cierpieniem...
Jakie wnioski?
- Warto sprawdzić na wypisie ze szpitala czy badanie bioderek zostało wykonane i jaki był wynik badania. Jeżeli wyniku nie podano, to najlepiej spytać lekarza...
- Jeżeli wynik nie był jasny, to warto zachować czujność. Szczególnie w przypadku dziewczynki!!!
- Gdy coś nie pokoi np. gdy dziecko chętniej używa jednej z nóżek, lub gdy czujesz przeskakiwanie w biodrze - najlepiej umówić dziecko na wcześniejszą (niż zalecana) wizytę.
A czy Wy macie jakieś doświadczenia związane z dysplazją?
Chciałybyście coś dodać?
Piszcie śmiało w komentarzach!!!
-
U nas diagnoza pierwszego lekarza, który podejrzewał dysplazję na szczęście się nie potwierdziła. Jednak z tym, że mogli małej zrobić usg w szpitalu, to nie do końca się zgodzę- nie jest to chyba rutynowe badanie po narodzinach? I tak jak usg główki robi prawdopodobnie neurolog, tak usg bioderek ortopeda- może takiego na noworodkach po prostu nie mają? Nie wiem, czy każdy jeden neonatolog zrobiwszy usg bioderek rozpoznałby lub nie dysplazję.
OdpowiedzUsuńJa miałam, mój młodszy brat też - oboje mamy pamiątkowe zdjęcia we frejkach. U niego jest ok, ja mam asymetryczną miednicę i nie dało się tego poprawić gimnastyką korekcyjną. Moi dwaj synkowie nie mieli tego problemu - obaj mieli USG zrobione w 1 dobie życia jako jedno z wielu badań. Wcale nie dziwię się wściekłości Twojej koleżanki.
OdpowiedzUsuńNiestety doświadczyłam dysplazji u Olguśki..Nam już w szpitalu powiedziano,że mała ma dysplazję i że należy na cito gdzieś sie dostać do ortopedy..Terminy były najwcześniejsze właśnie w 6-7 tygodniu życia..poszłyśmy prywatnie i niestety diagnoza się potwierdziła, zakupiłam szynę i się zaczęło...Podobnie jak Twoja koleżanka przez dwa dni rozpaczałam, nie mając wiedzy jaką mam dziś wydawało mi się,że to koniec świata...Szyna była mordęgą, dobrze,że poszłam prywatnie, bo leczenie trwało tylko i aż 3 miesiące...gdybym czekała do 6 czy 7 tygodnia leczenie przedłużyło się by dwukrotnie..Początkowo jak wiadomo noworodki mało się ruszają, ale walka z 4 miesięcznym bobasem, który już fika jest mega wyzwaniem...A ograniczenia wkurzają nie tylko dorosłych ;) Pozdrawiam wszystkie mamy, które przeżyły kolki razem z szyną, która staje się nieodłączną częścią dziecka...dramat :( Na szczęście dziś u zdrowej prawie 6 latki nie widać żadnych problemów ze stawami, ale co przeszłyśmy to wiemy tylko my... Fajny temat Paulinko :)
OdpowiedzUsuń