piątek, 17 października 2014

Dysplazja bioderek - KU PRZESTRODZE !!!!

Dziś nie napiszę o Jarusiu. Ani o sobie. Ani o M...

Napiszę Wam kilka słów o dysplazji bioder u dzieci, oraz przedstawię w skrócie historię Julci - córeczki mojej serdecznej koleżanki z forum słodkich mam.


Czym jest dysplazja?
Ciocia Wiki mówi, że jest to "wada wrodzona stawu biodrowego o nie do końca poznanej etiologii, polegająca na niedorozwoju panewki stawowej; jedna z najczęstszych wad wrodzonych spotykanych w populacji europejskiej, częściej u noworodków płci żeńskiej".

Dysplazja może dotyczyć obu, lub tylko jednej kończyny. Istnieją trzy typy dysplazji (właściwie cztery, ale pierwszy to niestwierdzenie dysplazji), gdzie IV typ to najcięższa możliwość.
Plik:Hip dysplasia - schematic.jpg 
Diagnozę można postawić po wykonaniu badania ultrasonograficznego stawu biodrowego.
ALE objawami, które powinny rozbudzić naszą czujność są: ograniczenie odwodzenia w stawie, zwiększona rotacja wewnętrzna kończyny w uszkodzonym stawie, zmniejszona ruchomość kończyny, tzw. objaw pompowania, widoczna asymetria fałdów tłuszczowych u noworodka: udowych, pachwinowych i pośladkowych (w razie niepewności najlepiej niezwłocznie udać się do lekarza do poradni preluksacyjnej).

I uwaga! Nie leczenie prowadzi do powstania "biodra koślawego" (a przy tym koślawego chodu) i innych zwyrodnień...

A na czym polega leczenie?
Na zakładaniu dziecku uprzęży, np. uprzęży Pawlika, poduszki Frejki, albo szyny (rozwórkę) Koszli.
Nie należy się bać tych nazw. Owszem - noszenie uprzęży czy szyny na pewno nie jest w pełni komfortowe, ale myślę że warto docenić to, że dysplazja została w porę wykryta i nie jest potrzebna operacja.
Wiem też, że odpowiednie noszenie w chuście ma także działanie korygujące. Z TYM ŻE noszenie w chuście nie jest tak łatwe jak mogłoby się wydawać, dlatego w tej kwestii warto by było zasięgnąć więcej informacji, udać się na kurs chustonoszenia, wiem też że są warsztaty, spotkania w grupach, filmy instruktażowe, a nawet konsultanci od tych spraw...

Teraz ta ważniejsza część, czyli historia mojej koleżanki i jej córci:
Jak Julcia się urodziła, to jeszcze w szpitalu miała wykonane usg główki i brzuszka. Marzeniia (mamusia Julki) była szczęśliwa że wszystko jest ok. Wyszły do domu z wypisem ze szpitala na którym były podane wytyczne - co robić po powrocie do domu. Każde dziecko dostaje taką karteczkę przy wypisie.
Na skierowaniu była m.in informacja, że należy się umówić na usg bioderek ok 6 tygodnia życia dziecka. 
Z tego co pamiętam - to badanie dotyczy wszystkich dzieci, jest profilaktyczne.
Położna która odwiedziła Marzeniię powiedziała, że lepiej się umówić już teraz, bo na termin czasem trochę dłużej się czeka. I faktycznie, na NFZ dziewczyny by czekały aż do 9 tygodnia życia, więc skorzystali z tatusiowego pakietu medycznego i umówili się tak jak w szpitalu nakazali - na ok 6 tydz. 

Co stało się dalej? Pozwolę sobie zacytować Marzeniię:
"Poszliśmy na Usg myśląc - rutynowe badanie, luzik. Niestety po przyłożeniu aparatu usg Pan dr. stwierdził dużą dysplazję 3 stopnia i że mamy kupić szynę Koszli - córka będzie to nosiła przez 3-4 mies .... Jak ja płakałam , strasznie to przeżywałam . Wróciliśmy do domu i po ochłonięciu stwierdziłam ze chce skonsultować diagnozę z innym lekarzem."

Marzeniia znalazła jednego z lepszych lekarzy na Pomorzu zajmującego się właśnie dysplazją. Parę dni po wstępnej diagnozie udała się na wizytę. I tutaj znów zacytuję:
"Pan dr potwierdził diagnozę i zapytał się czemu tak późno przyszliśmy ( to był 7 tydz. życia Julci) a my na to, że tak mamy w zaleceniach ze szpitala .... Na to Pan Doktor, że to nie czasy za Gierka, że żeby stwierdzić dysplazję trzeba było robić Rtg - teraz są super aparaty i widać dysplazje już po narodzeniu"
 

Marzeniia była wściekła (i w ogóle jej się nie dziwię!!!), bo przecież w szpitalu robili usg główki, brzuszka, czy tak ciężko było przystawić aparat do bioderek???


Gdyby dysplazja była wykryta wcześniej, np. w drugim tygodniu życia leczenie trwało by zaledwie dwa tygodnie, bo jest tak, że zazwyczaj leczenie trwa tyle, ile dziecko ma w chwili stwierdzenia choroby, jedynie przy cięższym przebiegu może trwać drugie tyle.

Także Julcia przez 12 tygodni nosiła szynę. Przez 6 tygodni 24h/dobę, a kolejne 6 12h/dobę. Ja osobiście sobie tego nie wyobrażam... Jaki to dyskomfort. Dla dziecka i dla mamy...

Marzeniia ma wielki żal do służby zdrowia do szpitala, czy przychodni, w końcu gdyby ktokolwiek jej powiedział, że im szybciej tym lepiej, to by nie czekała na wizytę na NFZ, tylko umówiła córcię na wizytę prywatną. Ile mniej cierpienia!!!
Podejrzewam, że w szpitalu albo nie wykonano badania, albo badanie nie wykryło nieprawidłowości (tak się ponoć zdarza). Z tym że w późniejszym czasie bystre i wprawione oko lekarza lub położnej powinno wychwycić jakieś przesłanki do wykonania badania...
Na szczęście Julka nie znosiła leczenia aż tak źle, jej mama to o wiele gorzej przeżyła.

Niestety czasu już nie cofniemy, dziewczyny przeżyły swoje - bardzo im z tego powodu współczuję. Jest mi przykro, że świeżo upieczone mamy nie są informowane, nikt się na nich nie skupia, nie dostają tak istotnych informacji od lekarzy, położnych i pielęgniarek. 
ALE... mam nadzieję, że ta notka będzie przestrogą dla przyszłych rodziców. Że komuś zapali się czerwona lampka, że komuś ten post się przyda i że jakieś dziecko (i rodziców) uchroni przed długim cierpieniem... 

Jakie wnioski?
- Warto sprawdzić na wypisie ze szpitala czy badanie bioderek zostało wykonane i jaki był wynik badania. Jeżeli wyniku nie podano, to najlepiej spytać lekarza...
- Jeżeli wynik nie był jasny, to warto zachować czujność. Szczególnie w przypadku dziewczynki!!!
- Gdy coś nie pokoi np. gdy dziecko chętniej używa jednej z nóżek, lub gdy czujesz przeskakiwanie w biodrze - najlepiej umówić dziecko na wcześniejszą (niż zalecana) wizytę. 


A czy Wy macie jakieś doświadczenia związane z dysplazją?
Chciałybyście coś dodać?
Piszcie śmiało w komentarzach!!!

3 komentarze:

  1. U nas diagnoza pierwszego lekarza, który podejrzewał dysplazję na szczęście się nie potwierdziła. Jednak z tym, że mogli małej zrobić usg w szpitalu, to nie do końca się zgodzę- nie jest to chyba rutynowe badanie po narodzinach? I tak jak usg główki robi prawdopodobnie neurolog, tak usg bioderek ortopeda- może takiego na noworodkach po prostu nie mają? Nie wiem, czy każdy jeden neonatolog zrobiwszy usg bioderek rozpoznałby lub nie dysplazję.

    OdpowiedzUsuń
  2. Ja miałam, mój młodszy brat też - oboje mamy pamiątkowe zdjęcia we frejkach. U niego jest ok, ja mam asymetryczną miednicę i nie dało się tego poprawić gimnastyką korekcyjną. Moi dwaj synkowie nie mieli tego problemu - obaj mieli USG zrobione w 1 dobie życia jako jedno z wielu badań. Wcale nie dziwię się wściekłości Twojej koleżanki.

    OdpowiedzUsuń
  3. Niestety doświadczyłam dysplazji u Olguśki..Nam już w szpitalu powiedziano,że mała ma dysplazję i że należy na cito gdzieś sie dostać do ortopedy..Terminy były najwcześniejsze właśnie w 6-7 tygodniu życia..poszłyśmy prywatnie i niestety diagnoza się potwierdziła, zakupiłam szynę i się zaczęło...Podobnie jak Twoja koleżanka przez dwa dni rozpaczałam, nie mając wiedzy jaką mam dziś wydawało mi się,że to koniec świata...Szyna była mordęgą, dobrze,że poszłam prywatnie, bo leczenie trwało tylko i aż 3 miesiące...gdybym czekała do 6 czy 7 tygodnia leczenie przedłużyło się by dwukrotnie..Początkowo jak wiadomo noworodki mało się ruszają, ale walka z 4 miesięcznym bobasem, który już fika jest mega wyzwaniem...A ograniczenia wkurzają nie tylko dorosłych ;) Pozdrawiam wszystkie mamy, które przeżyły kolki razem z szyną, która staje się nieodłączną częścią dziecka...dramat :( Na szczęście dziś u zdrowej prawie 6 latki nie widać żadnych problemów ze stawami, ale co przeszłyśmy to wiemy tylko my... Fajny temat Paulinko :)

    OdpowiedzUsuń